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L'œil : organe de la vision Chez l'homme La fonction de l'œil est de recevoir et de transformer les vibrations électromagnétiques de la lumière en influx nerveux lesquels sont transmis au cerveau. L'œil fonctionne en quelque sorte comme un appareil photographique. On estime que les quatre cinquièmes des informations que nous recevons sont transmis au cerveau par l'intermédiaire des yeux. Peut-on alors tout ce qui échappe aux aveugles ?... L'œil se présente sous la forme d'un globe oculaire ressemblant à une petite balle dont le diamètre serait d'environ 2,5 cm, la masse de 7 grammes, le volume de 6,5 cm3. Une couche externe, enveloppe de protection, recouvre environ les cinq sixièmes de la surface de l'œil ; ce qui donne à l'œil sa couleur blanche et sa rigidité.
Le champ visuel Le champ visuel est l'espace visuel périphérique perçu par l'œil. Il s'étend normalement sur 60° en haut, 70° en bas et environ 90° latéralement ; ce qui correspond à un objectif photographique "grand angle" de 180°. Lorsque le champ visuel est altéré, certaines zones sont alors moins sensibles, voire totalement aveugles.
Chez le chien Si l'on compare les deux formes de vision (celle de l'homme et celle de l'animal), on peut dire que les chiens voient un monde plus clair mais moins détaillé que celui des humains. Leur vision périphérique est meilleure cependant que la perception de distance est moins bonne. De nuit, les chiens ont une excellente perception des objets en mouvement. Les chiens voient comme verrait quelqu'un qui ne distingue par les couleurs. En conséquence, ils ne voient donc ni rouge ni vert, contrairement à certaines idées reçues qui laissent à penser que le chien réagit aux feux de signalisation (non, c'est le maître qui toujours décide du moment à traverser grâce à l'écoute de la circulation). Puisque les chiens n'ont pas le même œil que les humains, on peut évaluer que leur acuité visuelle en ce qui concerne les détails, est environ 6 fois inférieure à celle d'un homme. En raison de la position des deux yeux, les êtres humains ont un chevauchement de 140° du champ visuel de chaque œil, alors que celui des chiens n'est que de 100 degrés. En revanche, cette position des yeux chez le chien lui permet une vision latérale plus étendue que celle de l'être humain, lui permettant ainsi d'assimiler davantage d'informations. La cécité Il existe bien entendu une définition légale de la cécité ainsi, la Classification Internationale des Handicaps, codifie de manière précise les principales formes d'atteintes visuelles, que celles-ci soient provoquées par une déficience de l'acuité visuelle de l'un ou des deux yeux, par une réduction du champ visuel, par une atteinte des structures annexes de la fonction visuelle ou par une lésion cérébrale générant des troubles neuro-visuels. Toutefois, si l'on ne retenait comme critères descriptifs que l'acuité et le champ visuel, il serait possible de classer en cinq grandes catégories les déficiences visuelles, cependant que celles-ci pourraient se décliner en autant de formes diverses qu'il y a de sujets atteints. En effet, entre l'aveugle de naissance et l'aveugle tardif, entre celui qui n'a plus qu'une vision résiduelle périphérique et celui qui ne perçoit son horizon qu'à travers un orifice comparable au diamètre d'un spaghetti, entre le malvoyant capable de lire encore son journal mais totalement aveugle dès que la nuit tombe et celui qui ne se sent à peu près à l'aise que dans la pénombre, il y a autant de différences qu'entre le jour et la nuit, le ciel et l'eau, le noir et le blanc. En résumé, il y a autant de cécités que de personnes aveugles. Pourtant, des cinq catégories évoquées, on peut dégager les grandes lignes suivantes :
Définitions Légales (O.M.S)
Ces dernières ont été remplacées par les nouvelles cartes d'invalidité. Quoi qu'il en soit, cécité totale, quasi-cécité, cécité professionnelle ou malvoyance grave sont toujours des atteintes très handicapantes avec impossibilité de lire, de conduire, de se déplacer normalement, de déchiffrer les panneaux de signalisation, d'exercer le métier de son choix, etc. Elles font toutes parties des handicaps dits : handicaps "lourds". L'ensemble de ces affections oculaires touche près de 5 000 000 de personnes en France et, compte tenu du vieillissement de la population, la DMLA pour sa part (dégénérescence maculaire liée à l'âge), est en grande partie responsable de ces chiffres alarmants. Matériel adapté Le tout premier outil mis à la portée des aveugles afin qu’ils aient accès à la lecture et l’écriture fut l’alphabet Braille (du nom de son inventeur Louis Braille 1809-1852). Système ingénieux basé sur les combinaisons de six petits points en relief, lettres, chiffres, ponctuations, notes musicales, se lisent avec les doigts. Cet alphabet Braille a été adopté par tous les pays du monde, traduit dans toutes les langues. Manuellement, il s’écrit à l’aide d’une tablette dans laquelle on insère une feuille de papier ; d’une réglette munie des six petites encoches nécessaires et d’un poinçon servant à percer le papier à l’emplacement adéquat selon la lettre que l’on souhaite inscrire. A mesure qu’une ligne est terminée, on descend la réglette pour rédiger la ligne suivante. Cependant, l’aveugle doit écrire de droite à gauche et tracer ses lettres à l’envers de façon à ce que, une fois la feuille retournée pour toucher du doigt les petits reliefs ainsi créés, on puisse lire normalement de gauche à droite. Toutefois, il existe des machines à écrire le Braille et ces machines dites « Perkins » ont l’immense avantage de ne posséder que six touches matérialisant les six points Braille et de plus, elles frappent les lettres directement dans le bon sens. Mais aujourd’hui, les ordinateurs font encore mieux ! Munis de plage Braille aux points éphémères s’effaçant sitôt lus pour laisser place aux suivants, ils permettent de lire très rapidement n’importe quel document. Hélas, trois fois hélas ! Ces matériels tellement performants sont très onéreux (de l’ordre de 15 à 20 000 €) et bien peu accessibles au pouvoir d’achat des personnes non-voyantes. La plupart du temps, ils ne peuvent être acquis que dans la perspective d’un emploi ; ils sont alors pris en charge par un organisme : l’AGEFIPH, spécialisé dans l’insertion professionnelle des personnes handicapées, association qui financera ce matériel adapté dès lors qu’un chef d’entreprise acceptera d’engager un non-voyant. D’autres matériels adaptés faciliteraient considérablement la vie quotidienne des déficients visuels : téléagrandisseurs pour les malvoyants, toutes sortes d’appareils parlants depuis la montre jusqu’aux ordinateurs munis de synthèse vocale, machines à lire, en passant par les balances de ménage ou pèse-personnes, les thermomètres, les calculatrices, divers appareils ménagers, et autres GPS, seulement voilà, tout ceci reste encore très onéreux (pas assez de marchés, pas assez rentables). Chacun acquiert petit à petit l’essentiel, faisant souvent appel à la générosité des associations, parfois à une aide ponctuelle (toujours accordée avec grande parcimonie) des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées).
Les formes de malvoyance L’œil est un organe si complexe, ses composants si nombreux, ses affections si variées que, n’étant pas des spécialistes, ’il nous serait bien impossible d’évoquer ici toutes les pathologies entraînant une gêne de la vision. Toutefois, nous pouvons nous pencher plus spécialement sur les cas que nous rencontrons le plus souvent, nous pencher sur les manifestations d’une rétine malade et dégager 4 grands types de «malvoyance» auxquels correspondent des difficultés particulières, des besoins spécifiques en terme d’attention. Les atteintes de la vision centrale La vision centrale est plus riche en certaines cellules nerveuses : les cônes, lesquels permettent essentiellement la perception visuelle fine. Elle est donc la plus sollicitée dans les activités telles que la lecture, l’écriture et surtout tout ce qui demande de la précision. La vision centrale est aussi celle qui permet de reconnaître les couleurs. Elle est primordiale (c’est elle qui est prise en compte dans l’évaluation de l’acuité visuelle). Cependant, les atteintes de cette vision centrale peuvent néanmoins laisser la vision périphérique opérationnelle. Cette dernière permet alors de pouvoir se déplacer sans trop de difficultés. On voit en effet au niveau du sol et des côtés et on perçoit aisément le mouvement. Ainsi, il n’est pas rare que des personnes pourtant gravement atteintes dans leur vision centrale, perçoivent l’arrivée d’une voiture par exemple, véhicule arrivant sur leur côté droit ou gauche, possibilité très importante quant aux déplacements dans la rue. Il faut cependant préciser que, si les personnes peuvent apercevoir une voiture en mouvement leur arrivant de gauche ou de droite, en revanche, elles sont dans l’incapacité de voir un obstacle qui leur fera face, fut-il juste devant elles, d’où : attention, danger ! Les atteintes de la vision périphérique La zone périphérique de la rétine, plus riche en cellules nerveuses dites bâtonnets responsables de la vision nocturne, de la vision en noir et blanc, est très utile pour la perception des contrastes. Ainsi, les personnes ayant cette vision résiduelle périphérique peuvent être beaucoup plus à l’aise dans la pénombre et peuvent aussi parvenir à déchiffrer des lettres noires sur fond blanc, à voir par exemple des assiettes blanches disposées sur une nappe bleu marine, etc. En résumé, elles recherchent toujours à recréer des situations où cette perception des contrastes leur permet d’utiliser au maximum ce qui leur reste de vision. Nous les encourageons dans ce sens bien entendu. En revanche, les personnes atteintes dans cette vision périphérique, gardent ainsi qu’il a été décrit plus haut, la vision des couleurs et une vision assez nette des objets mais avec un champ visuel réduit. Celui-ci se réduisant généralement peu à peu de plus en plus, les personnes privées de cette vision périphérique, finissent par ne plus avoir qu’une vision très partielle infime ; elles voient (toujours très nettement) mais comme au travers d’un «chas d’aiguille». Elles sont obligées de « balayer » sans cesse l’ œil de gauche à droite et de bas en haut si elles veulent avoir une idée de l’ensemble de leur environnement. C’est une technique assez épuisante et nous incitons les personnes étant dans ce cas et possédant un chien guide, à faire grande confiance à leur animal puisque la zone perçue est vraiment parfois infinitésimale. Atteintes de l’ensemble du champ visuel Ce type d’atteinte a pour conséquence : une vision plus ou moins floue concernant tant la vision centrale que périphérique et entraîne, selon l’importance de la pathologie, une baisse plus ou moins grave de l’acuité visuelle. Les atteintes partielles du champ visuel Elles peuvent avoir de multiples origines et peuvent entre autres, être provoquées par des atteintes des voies optiques voire du cerveau (cortex). Dans ces derniers cas, avis médical ainsi que diagnostic ophtalmologique sont primordiaux afin que nous puissions nous adapter aux possibilités neurologiques et visuelles de la personne de même qu’à ses facultés d’utiliser ses ultimes perceptions. Les pathologies Les principales pathologies Glaucome : perte de vision périphérique et centrale
Rétinopathie diabétique. Maladie insidieuse, le diabète est l’une des principales causes de cécité en Europe. Elle agit à bas bruit et, lorsque le malade est alerté, il est souvent tard, le diabète a déjà fait son œuvre, d’où la nécessité d’une vigilance accrue chez les sujets à risque. Son traitement exige une étroite collaboration entre l'ophtalmologiste, le diabétologue et le médecin généraliste. L'équilibre du diabète, un traitement adapté (parfois par laser) sont les meilleurs garants pour conserver la vision. Le diabète entraînant une hyperperméabilité capillaire, on peut assister à l'apparition d'un œdème rétinien et maculaire, lequel peut être responsable d’une baisse de vision. L'autre caractéristique de la maladie est de provoquer des occlusions des vaisseaux capillaires, ceux de la rétine ne faisant pas exception, ce phénomène risque donc de provoquer une ischémie rétinienne. Enfin, dans le cas d’une rétinopathie diabétique proliférante, on peut avoir de graves complications : hémorragie intra-vitréenne ou décollement de la rétine. On peut donc en conclure que le diabète, maladie en pleine expansion (on estime que 300 000000 de personnes dans le monde en seront atteintes en 2025) doit faire l’objet d’un dépistage précoce et d’un suivi très rigoureux. Dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) Cette affection oculaire prive celui qui en souffre de sa vision centrale. Elle empêche alors peu à peu la personne de lire, de conduire ou de regarder la télévision. C'est la première cause de malvoyance chez les personnes âgées de plus de 50 ans. Un dépistage précoce permet de limiter la progression de la maladie. Le glaucome Cette maladie grave de l’œil se manifeste par une pression trop élevée du liquide intraoculaire et peut entraîner une destruction lente du nerf optique pouvant aboutir à la perte totale de la vue. Toutefois, des traitements médicamenteux parviennent à de bons résultats. Ainsi, l’administration régulière de collyres diminue la production de liquide ou facilite son drainage. Si ces traitements deviennent inefficaces ou présentent des effets secondaires trop importants, on peut recourir à la chirurgie, laquelle a fait d’énormes progrès dans ce domaine et, par dérivation, parvient à nouveau à faciliter le drainage de ce liquide intraoculaire. Plus d'un million de personnes en France seraient concernées par cette maladie qui, elle aussi, d’abord sans douleur, s’insinue sournoisement, causant parfois de graves dégradations avant que le sujet ne s’en aperçoive. 400 000 Français seraient victimes de glaucome sans le savoir. Néanmoins, dépisté et traité à temps, l’évolution de la maladie peut être stoppée. La cataracte La cataracte, généralement liée à l’âge, atteint plus d’une personne sur cinq à partir de 65 ans, plus d’une sur trois à partir de 75 ans et près de deux personnes sur trois après 85 ans. Cependant, elle peut se manifester dès cinquante ans, voire quarante. Brouillard, trouble de la vision des couleurs, éblouissement à la lumière, baisse de vision, la cataracte est l’opacification du cristallin. S’il n’y a pas d’autres complications, la cataracte est généralement une affection relativement banale, facilement opérable (implant intraoculaire), ceci se pratiquant le plus souvent en chirurgie ambulatoire ; le sujet pouvant reprendre une activité quasi normale dès le lendemain. Le décollement de la rétine Une partie de la surface de la rétine peut se décoller de son support l'épithélium pigmentaire. Un liquide s'interpose alors entre ces deux feuillets. Le décollement de rétine est une affection grave sur le plan fonctionnel. Non traité, il peut aboutir à la perte totale de la fonction visuelle. Dans les débuts de l’affection il est généralement localisé mais il peut malheureusement rapidement se généraliser. Le décollement de rétine est plus fréquent chez les personnes atteintes de myopie, lesquelles présentent souvent d'importantes lésions dégénératives en périphérie de la rétine. Chez les personnes non myopes, l'âge avancé, l'aphakie (absence de cristallin), l'athérosclérose, peuvent favoriser le décollement de rétine, lequel peut aussi survenir après un traumatisme oculaire ou une opération de la cataracte. La rétinite pigmentaire Des pigments dans la rétine Depuis l’identification du premier gène impliqué dans la rétinite pigmentaire en 1984, plus de cent gènes responsables de cette affection ont été identifiés. C’est dire tous les progrès réalisés en matière de recherche ! Pourtant, aucun traitement réel n’a encore été découvert pour freiner l’évolution de cette dégénérescence des cellules rétiniennes, dégénérescence dont l’évolution peut être lente ou rapide mais qui conduit inexorablement vers une quasi-cécité. Trente cinq mille personnes en France seraient atteintes d’une rétinite pigmentaire ou rétinopathie pigmentaire. Bien que la maladie soit d’origine génétique, les premiers signes n’apparaissent généralement qu’entre 10 et 30 ans, pour s’aggraver progressivement et aboutir le plus souvent à une cécité totale. La myopie Environ 25 % des Français sont concernés par cette déformation de l’œil qui rend difficile (voire impossible) la vision de loin. Si ce défaut du globe oculaire peut être parfaitement corrigé par le port de lunettes ou de lentilles de contact, voire par une intervention au laser, en revanche, il rend l’œil beaucoup plus fragile et peut entraîner de graves complications : décollement de la rétine, cataracte ou glaucome. Il n’est donc pas à prendre à la légère et doit faire l’objet d’une surveillance fréquente. Les femmes sont deux fois plus nombreuses que les hommes à souffrir de forte myopie. "Quand la malvoyance s'installe" : un guide de l'INPES et de la Fondation de France Pour informer et accompagner L'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes) et la Fondation de France éditent le premier guide pratique sur la malvoyance acquise à destination des adultes et de leur entourage. "Quand la malvoyance s'installe" apporte des solutions concrètes aux personnes atteintes d'un déficit visuel acquis à l'âge adulte afin de maintenir ou retrouver l'autonomie et mieux vivre ce bouleversement au quotidien. Aménager l'environnement. Adapter les gestes. Il s'agit à la fois d'informer sur la vue et les déficits visuels mais également de répondre aux questions que l'on se pose lorsqu'on est confronté à la malvoyance : "Dois-je renoncer à faire la cuisine ? Comment continuer à lire ? Que faire pour aider un proche dont la vue baisse ?...". Des témoignages viennent également étayer les conseils du guide qui s'adresse également. Ce guide a été élaboré par des professionnels, des représentants associatifs et des personnes en situation de handicap. La charte graphique est spécialement adaptée : caractères typographiques de grande taille, illustrations en pleine page et contrastes de couleurs. Perdre une partie de ses capacités visuelles à l'age adulte peut constituer un véritable choc et suscite de nombreuses questions et inquiétudes. Les répercussions de la malvoyance (ou basse vision) sur la vie quotidienne sont importantes et parfois sous-estimées. L'Organisation Mondiale de la Santé prévoit un doublement du nombre de déficients visuels dans les vingt cinq prochaines années, en raison du vieillissement de la population. En France, environ six personnes visuellement déficientes sur dix sont âgées de plus de 60 ans. On estime que 658 000 personnes de plus de 55 ans en souffrent. Téléchargeable en pdf : fiches/guide_malvoyance.pdf Présentation du handicap et de ses spécificités Sur le plan légal (normes OMS qui définissent la notion du handicap grave)
l’ONG "l’Union Européenne des aveugles" a ratifié une définition fonctionnelle de la malvoyance fondée sur l’appréciation des besoins :
La fonction visuelle englobe :
Les différents types d'atteinte visuelle La vision floue :
La vision floue « Verre dépoli »
Atteinte de la perception :
Ex : cataracte, albinisme, myopie forte, hypermétropie forte, nystagmus. La vision tubulaire ou atteinte de la vision périphérique
Ex : rétinopathies, rétinite pigmentaire.
Atteinte de la vision centrale
Ex : Stargardt, D.M.L.A (Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge) La vision parcellaire
Ex : rétinopathie diabétique, glaucome avancé
Prévalence estimée de la déficience visuelle en France métropolitaine Effectif prévalent Taux pour 1 000
Source : Enquête HID 98-99 - Exploitation ORS Pays de la Loire a Intervalle de confiance du taux de prévalence avec risque d'erreur estimé à 5 % Les éléments spécifiques de la déficience visuelle La vue est le sens dominant chez l’homme : 80% des informations passent par le canal visuel et sont traitées de façon prioritaire par le cerveau. è La perte partielle ou totale de la vue engendre des difficultés :
La personne aveugle Appréhende le monde principalement par les autres sens « c’est sa façon de voir ».
La personne malvoyante
Conclusion La personne handicapée visuelle est une PERSONNE qui est en capacité d’agir seule en fonction de sa volonté d’autonomie et des stratégies de compensation acquises (seule ou dans le cadre d’un accompagnement rééducatif). Il est donc essentiel de maintenir ce niveau d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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